Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2025
La visión es uno de los sentidos más valiosos que tenemos, y sin embargo, existen enfermedades poco frecuentes que pueden deteriorarla de forma progresiva y silenciosa.
Una de ellas es la retinosis pigmentaria, un trastorno hereditario de la retina que afecta a miles de personas en todo el mundo.
Cada año, el último domingo de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, con el objetivo de dar visibilidad a esta patología y de impulsar la investigación en torno a posibles tratamientos. En 2025, la fecha marcada será el 28 de septiembre, un día para recordar la importancia de la concienciación social y del acompañamiento a quienes conviven con esta enfermedad.
¿Qué es la retinosis pigmentaria?
La retinosis pigmentaria es un grupo de enfermedades hereditarias que dañan la retina, la capa de tejido situada en la parte posterior del ojo encargada de transformar la luz en señales nerviosas.
Estas señales viajan al cerebro a través del nervio óptico, permitiéndonos ver. El daño en la retina hace que la visión se vaya perdiendo de forma progresiva.
Los primeros síntomas suelen aparecer en la adolescencia o juventud, aunque cada caso es distinto. Uno de los signos más habituales es la pérdida de visión nocturna, lo que dificulta la adaptación a la oscuridad.
Con el tiempo, la enfermedad avanza reduciendo el campo visual, generando lo que se conoce como visión en túnel.
Aunque se trata de una patología poco común, su impacto en la calidad de vida es muy alto. La progresión de la enfermedad puede limitar actividades cotidianas como leer, conducir o desplazarse con autonomía.
Por eso es tan importante visibilizarla y fomentar la investigación en busca de soluciones.
¿Por qué se celebra un día mundial?
El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria se celebra gracias a la iniciativa de Retina International, una organización que reúne asociaciones de pacientes y entidades de distintos países.
El objetivo principal de esta jornada es dar voz a quienes conviven con la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre sus desafíos.
Los propósitos de este día se pueden resumir en tres ejes fundamentales:
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Concienciación social: dar a conocer la retinosis pigmentaria para que más personas comprendan sus síntomas, evolución e impacto en la vida diaria.
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Apoyo a pacientes y familias: visibilizar las dificultades cotidianas y emocionales, así como promover redes de ayuda y recursos que faciliten la adaptación.
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Impulso a la investigación: recordar a instituciones públicas, privadas y centros de investigación la necesidad de invertir en terapias que puedan frenar o revertir la enfermedad.
En definitiva, se trata de una jornada de solidaridad y de compromiso con la salud visual.
Avances en la investigación y tratamientos
Hoy en día no existe una cura definitiva para la retinosis pigmentaria, pero los avances científicos están abriendo caminos esperanzadores. Entre las líneas de investigación más destacadas encontramos:
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Terapia génica
La retinosis pigmentaria es una enfermedad hereditaria, por lo que modificar o sustituir los genes defectuosos podría frenar su evolución. Ya existen ensayos clínicos en marcha que buscan reparar las mutaciones genéticas responsables de la degeneración retiniana. -
Células madre
La investigación con células madre abre la posibilidad de regenerar las células de la retina que han dejado de funcionar, recuperando parte de la visión perdida. Aunque todavía se encuentra en fases experimentales, los resultados iniciales son prometedores. -
Prótesis retinianas y dispositivos de visión artificial
Se trata de sistemas electrónicos que actúan como una “retina biónica”, transformando la luz en señales eléctricas que el cerebro puede interpretar. Aunque la visión resultante es limitada, puede mejorar la movilidad y la independencia de los pacientes. -
Tratamientos farmacológicos y neuroprotectores
Se investigan fármacos que puedan ralentizar el daño de las células retinianas y mantener la visión durante más tiempo.
Más allá de estos avances, la detección precoz y el seguimiento regular por parte de optometristas y oftalmólogos siguen siendo claves.
Cuanto antes se identifique la enfermedad, más opciones habrá de acompañar al paciente con soluciones personalizadas y ayudas visuales que mejoren su calidad de vida.
El papel del optometrista y la óptica
En la atención a la retinosis pigmentaria, los optometristas desempeñan un papel esencial. Aunque no pueden curar la enfermedad, sí pueden detectar señales iniciales, orientar al paciente y recomendar las soluciones más adecuadas para cada etapa.
Entre las acciones más relevantes se encuentran:
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Detección temprana: una revisión visual completa puede revelar signos de la enfermedad que el paciente aún no percibe con claridad.
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Acompañamiento personalizado: más allá del diagnóstico médico, el optometrista ayuda al paciente a comprender la evolución de su visión y le orienta sobre recursos disponibles.
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Ayudas ópticas y electrónicas: el uso de filtros especiales, gafas con lentes específicas, sistemas de aumento o dispositivos de iluminación adecuados puede marcar una gran diferencia en la vida diaria.
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Educación visual: enseñar al paciente a aprovechar al máximo el resto visual disponible y a adoptar hábitos que favorezcan la comodidad, como ajustar la iluminación o evitar situaciones de deslumbramiento.
El papel de la óptica no se limita a vender gafas, sino a convertirse en un punto de apoyo cercano, donde el paciente encuentra escucha, soluciones y acompañamiento.
Cómo sumarse a la conmemoración
El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria es una oportunidad para que todos, pacientes, familiares y profesionales, participen en la visibilización de esta enfermedad. Algunas formas sencillas de sumarse son:
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Campañas de concienciación: compartir información en redes sociales, blogs o medios locales ayuda a que más personas conozcan la enfermedad.
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Eventos y asociaciones de pacientes: participar en charlas, marchas solidarias o conferencias organizadas por asociaciones dedicadas a la salud visual refuerza la comunidad y da fuerza a la causa.
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Acciones individuales: desde difundir la fecha entre amigos hasta apoyar con donaciones a proyectos de investigación, cada gesto cuenta para avanzar en el conocimiento y la búsqueda de una cura.
La unión de esfuerzos es lo que convierte esta jornada en un movimiento global, con impacto real para los pacientes y sus familias.
Una esperanza para transformar el futuro de esta enfermedad
El 28 de septiembre de 2025 será una fecha clave para recordar la importancia de la investigación, la concienciación y el apoyo a quienes conviven con la retinosis pigmentaria.
Aunque aún no existe una cura, los avances científicos ofrecen esperanza y cada año se suman nuevas líneas de investigación que podrían transformar el futuro de esta enfermedad.
En Opticalia Zaben creemos en la importancia de cuidar la salud visual con revisiones periódicas, orientación profesional y un acompañamiento cercano a cada paciente.
Conmemorar este día significa apostar por la solidaridad, la ciencia y la esperanza de que algún día la retinosis pigmentaria deje de ser una enfermedad sin solución.
Referencias bibliográficas
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Retina International: https://retina-international.org/
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National Eye Institute (NIH): https://www.nei.nih.gov/
